La Filière Santé Maladies Rares FIMATHO a confié à EmPatient au premier semestre 2021 une première formation « Parents-intervenants en Education Thérapeutique du Patient » à destination des parents d’enfants souffrant de maladies rares.
Cette formation est dispensée sous un format à distance : modules de e-learning suivis de 10 classes virtuelles.
Les politiques de santé attendent un partenariat systématique avec un patient expert-intervenant pour chaque programme d’ETP existant d’ici 2028. C’est dans cette perspective que les filières Maladies Rares ont souhaité élargir le nombre de parents formés aux 40H. Ces parents, au même titre que les patients, seront auprès des professionnels de santé, des acteurs indispensables pour aider et guider les autres parents d’enfants malades, autant dans le parcours de soins que dans les expérience vécues. Ce projet est coordonné par la filière FIMATHO.
Les nouvelles sessions 2 et 3 ont donc eu lieu de septembre 2021 à février 2022, et une 4ème a démarré en Mars 2022. Au total 17 filières sont impliquées.
Afin de répondre au plus près aux attentes et enjeux de l’ETP pour les parents, les travaux se sont portés sur la création d’outils pratiques « sur mesure » :
- Un guide d’entretien : support facilitant l’expression des besoins éducatifs et la définition des objectifs opérationnels des séances d’ETP
- Un Baromètre de compétences et de bien-être personnalisé : gestion des actes et situations de la vie quotidienne ; comment vivre et s’organiser avec et malgré la maladie de son enfant
- Un support de retranscription de diagnostic éducatif
- Un déroulé de séances et ses outils d’animation
- Des outils de traçabilité et des outils d’évaluation : entretien de fin de parcours éducatif comprenant la mesure des progrès et l’appréciation des participants.
Au-delà de l’acquisition des compétences nécessaires au rôle que chacun aura à jouer dans son domaine, ces moments d’échanges en transversalité permettent de créer des liens bienfaiteurs entre parents unis par des expériences de vie émouvantes. C’est ce que nous disent ces parents qui ont apprécié la bienveillance des échanges, l’ouverture d’esprit, le respect de chacun, la mise en confiance, tout autant que la richesse des informations et des enseignements pédagogiques.
Merci à la filière FIMATHO pour son investissement et sa confiance renouvelée dans le programme de formation d’EmPatient.
