Grâce à des fonds de l’Agence Nationale du Médicament (ANSM) et sous l’égide de la Fédération Française des Associations de Greffés Cœur-Poumons (FFAGCP), 5 associations de patients ont mené un travail collectif afin d’élaborer des fiches pratiques d’information à destination des patients recevant un traitement antirejet.
EmPatient a eu le plaisir d’accompagner la FFAGCP, la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), la Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate), la Fédération SOS Hépatites et l’association Vaincre la Mucoviscidose dans la rédaction de ces supports.
Des experts médiaux ont eu la gentillesse de s’associer à ce projet afin de valider les contenus proposés.
Pour chaque médicament antirejet (corticoïdes, acide mycophénolique, tacrolimus, évérolimus, ciclosporine), il existe :
- un dépliant papier sur les principaux aspects pratiques diffusé par les associations et les centres de greffes
- un document A4 téléchargeable sur le site des associations, traitant des réponses aux principales questions que se posent les personnes malades.
Ces documents ne sont évidemment pas exhaustifs en terme de contenus mais peuvent servir de base d’échanges et de discussions entre la personne traitée et son équipe du centre de greffe.
Pour en savoir plus, rendez-vous sur les sites des associations !
Fédération Française des associations de greffés Cœur-Poumons (FFAGCP) : www.france-cœur-poumon.asso.fr
Fédération Nationale d’Aide aux insuffisants Rénaux (FNAIR) : www.fnair.asso.fr
Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhepate) : www.transhepate.org
Fédération SOS Hépatites : www.soshepatites.org
Vaincre la mucoviscidose : www.vaincrelamuco.org
Un exemple de document :
