L’association SOS Hépatites et le comité de pilotage qui l’accompagne a lancé le 28 juillet 2019, les 1ers États Généraux de l’Hépatite B.
L’objectif de ces États Généraux est de faire l’état des lieux le plus exhaustif possible des enjeux de la prise en charge de l’Hépatite B en France : depuis la prévention avec le vaccin, en passant par le dépistage, la prise en soins et l’accompagnement optimisé des personnes concernées.
L’ambition a été de rassembler l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge de l’hépatite B. Tous ces acteurs se sont mobilisés !
EmPatient est fier d’avoir été choisi par SOS Hépatites pour conduire ces États Généraux à ses côtés. Ainsi, depuis le démarrage de nos travaux, nous avons pu organiser le processus en trois étapes:
Dans un premier temps, nous avons recueilli les attentes et besoins des patient.e.s hépatant.e.s B à travers
– la conduite de trois panels citoyens dans trois villes en France et en Antilles-Guyane (Marseille en novembre 2019, Paris en janvier 2020 et Pointe-à-Pitre en mars 2020)
– le lancement d’une enquête nationale « vivre avec l’hépatite B » à laquelle plus de 210 personnes ont répondu.
Dans un deuxième temps, nous avons sollicité les différents acteurs de santé (professionnels de santé et du médico-social, institutions publiques) en organisant six tables rondes régionales (Prades en décembre 2019, Bordeaux et Strasbourg en janvier 2020, Lyon et Rennes en février 2020 et Pointe-à-Pitre en mars 2020).
En cette fin d’année 2020, le document de synthèse est quasi finalisé : il reprend les travaux réalisés et regroupe 42 propositions d’amélioration sur 6 axes prioritaires :
1. Améliorer le regard sur l’hépatite B.
2. Mieux connaître les réalités épidémiologiques de l’hépatite B.
3. Soutenir et assurer l’apprentissage des hépatants B.
4. Améliorer le parcours et la prise en charge des hépatants B.
5. Renforcer la médecine préventive en combinant dépistage et vaccination.
6. Renforcer la collaboration Nord-Sud.
Une remise officielle des travaux est prévue au premier trimestre 2021 avec, nous l’espérons, la mobilisation des pouvoirs publics pour faire bouger les lignes et continuer la lutte contre l’hépatite B.
Nous sommes honorés d’être partie prenante du projet engagé et ambitieux que sont les États Généraux de l’Hépatite B et remercions SOS Hépatites et les différents membres du comité de pilotage de faire confiance à notre savoir-faire.
Ensemble, et grâce à notre collaboration avec les associations de malades, nous réussirons à relever le défi de mettre le patient au centre du système de santé et impulser le changement.
Pour en savoir plus : www.soshepatites.org
