EmPatient a été missionné par la Haute Autorité de Santé (HAS) pour l’accompagner dans la réalisation d’un test et d’une évaluation qualitative portant sur un document d’information au dépistage néonatal.
En 2020, le dépistage néonatal concerne 5 pathologies rares : la phénylcétonurie, l’hypothyroïdie congénitale, la drépanocytose, l’hyperplasie congénitale des surrénales et la mucoviscidose. Ces maladies graves et invisibles à la naissance ne se guérissent pas. Toutefois, la stratégie d’un dépistage précoce suivi d’une prise en charge adaptée permet aux enfants atteints d’avoir à minima, une qualité de vie améliorée.
L’enjeu est donc de sensibiliser les parents de nouveaux nés à cette offre de dépistage et de leur permettre d’exercer leur libre arbitre grâce à une information adéquate.
Pour mener ce travail d’évaluation du document proposé par la HAS et assurer la diversité des remontées, EmPatient a réalisé deux focus group sur deux sites hospitaliers parisiens : un premier focus group recrutant des parents d’origine française à l’hôpital Robert Debré puis, un second focus group recrutant des parents d’origine étrangère à l’hôpital de La Pitié Salpêtrière.
Les thèmes d’évaluation traités allaient du contenu à la forme en passant par l’utilité et l’ergonomie du document.
A l’issue de ces rencontres, EmPatient a pu fournir une analyse complète des appréciations et proposer des pistes d’amélioration. A partir de ces données, la HAS et le comité de rédaction du dépliant vont pouvoir adapter le document testé pour répondre au mieux aux attentes et besoins du grand public.
Merci à la HAS de nous avoir fait confiance et nous permettre de nous engager au quotidien pour rendre l’information en santé accessible à tous.
