Alors que près de 40% des familles s’opposent encore au prélèvement d’organe auprès d’un proche décédé, plus de 800 personnes décèdent encore chaque année en France faute d’avoir pu bénéficier d’une greffe à temps.
Les témoignages des personnes greffées sont souvent sollicités lors de différentes manifestations de santé, que ce soit dans le cadre de la démocratie sanitaire (ex : promotion du don d’organe) ou de la vie associative (ex : partage d’expérience avec des personnes en attente de greffe).
Parler de son parcours qui a flirté avec la mort et témoigner sur ses différentes dimensions n’est pas anodin et nécessite une préparation et un cadre. A l’instar d’autres « témoins » ayant survécu à des drames personnels ou historiques, les personnes greffées doivent pouvoir être formées et accompagnées pour réussir à témoigner de leur vécu d’une façon pertinente tout en s’adaptant face à tel ou tel public.
Dans ce contexte, l’association France Greffe Cœurs et/ou Poumons souhaite former ses bénévoles, tou.te.s ayant survécu grâce à la greffe d’un organe, représentants des usagers ou en devenir, afin qu’ils puissent acquérir les compétences nécessaires pour réussir à témoigner en public autour de leur expériences de personnes greffées tout en limitant au maximum la charge émotionnelle de confrontation à des souvenirs souvent douloureux.
C’est ainsi que FGCP souhaite pouvoir co-construire avec les bénévoles des associations une formation et un référentiel sur les modalités de témoignages de son parcours de personne ayant bénéficié d’une greffe. Ce projet a pu être financé grâce à l’appel à projet 2021 du Fonds National pour la Démocratie Sanitaire (FNDS).
C’est à EmPatient que Claire Macabiau, Présidente de France Greffe Cœur Poumons a confié le soin de mettre en œuvre ce projet. Un premier groupe de 6 bénévoles greffés a été formé pendant un week-end fin Juin. Ces 6 personnes représentantes de 4 associations partenaires se sont entrainées sur les différentes dimensions du témoignage, du plaidoyer pro-greffe (à adapter aux différents publics : acteurs du système de santé impliqués ou non dans le don d’organes, grand public, jeunes, lycéens, personnes en attente de greffe), du tabou de la mort, du prélèvement d’organes et de mises en situation pratique.
Le projet sera complété par la réalisation d’une 2ème formation en fin d’année et la création d’un registre en ligne «Témoignages de personnes greffées » avec la possibilité de mise en contact avec les personnes qui témoignent.
Merci à France Greffe Cœur Poumons pour sa confiance renouvelée.
